Vandaag verschijnt Hersenstormen. De ziekte van Parkinson en de raadselen van het brein van de Amerikaanse wetenschapsjournalist en parkinson-patiënt Jon Palfreman. Lees hier het voorwoord van de Nederlandse neuroloog Bas Bloem.
‘Voorwoord door Bas Bloem
Mijn eerste ‘kennismaking’ met de ziekte van Parkinson is inmiddels alweer ruim 25 jaar oud, toen ik als jonge geneeskundestudent stage mocht lopen in het beroemde Parkinson’s Institute van de al even beroemde dr. Bill Langston in Californië. Langston had kort daarvoor een ontdekking gedaan die het hele denken over Parkinson op zijn kop had gezet: een aantal jonge drugsverslaafden had een zelf gesynthetiseerde heroïne analoog bij zichzelf ingespoten, en zij ontwikkelden in korte tijd daarna een ernstige, irreversibele vorm van parkinsonisme.
Deze spectaculaire ontdekking voedde de gedachte dat parkinson veroorzaakt zou kunnen worden door een giftige stof uit de omgeving, het leidde tot de ontwikkeling van het eerste betrouwbare diermodel voor parkinson, en het vormde de basis voor de ontwikkeling van nieuwe medicijnen voor deze ziekte. En het had ook grote betekenis voor mijzelf, want deze eerste kennismaking met Parkinson motiveerde mij diep om de rest van mijn leven te gaan wijden aan het vinden van oplossingen voor deze akelige ziekte.
Na 25 jaar van intensieve betrokkenheid bij zowel de zorg als het onderzoek rondom deze ziekte heb ik parkinson heel goed leren kennen. Dat dacht ik althans, tot ik het boek Hersenstormen begon te lezen, waarin Jon Palfreman de lezer op onnavolgbare wijze meeneemt in de wondere wereld van de parkinson. Het boek leest van begin tot eind als een spannende detective, waarbij Palfreman werkelijk alles aan bod laat komen: van de vroegste historische beschrijvingen van deze mysterieuze ziekte, tot de nieuwste wetenschappelijke inzichten in de manier waarop hersencellen bij parkinsonpatiënten te gronde gaan.
Ik heb het boek ademloos in één keer uitgelezen. Juist Palfreman was om twee redenen bij uitstek in staat om zo’n prachtig boek te schrijven. In de eerste plaats is hij een meermaals gelauwerd schrijver van internationale allure, met een vlotte en zeer toegankelijke verhaalstijl die je gemakkelijk meevoert, ook als het om complexe onderwerpen gaat. Maar hij is ook zelf parkinsonpatiënt, en zijn persoonlijke ervaringen (en zijn motivatie!) maken dit boek extra speciaal. Echt alle relevante onderwerpen komen aan bod: de nieuwe inzichten in de rol van genetica, de (on)mogelijkheden van stamcelbehandelingen, de ziekteprocessen in de hersencellen van mensen met parkinson, en uiteraard ook het verhaal van de drugsverslaafden uit Californië (waar Palfreman al eerder een mooi boek over schreef).
Erg sterk, en zeer tot de verbeelding sprekend, zijn de anekdotes over de kracht van patiënten, en hun soms ongelofelijke vermogen om oplossingen te vinden voor de handicaps die de ziekte van Parkinson kan veroorzaken. Bij het schrijven van zijn boek is Palfreman grondig te werk gegaan, waarbij hij vele parkinsonexperts persoonlijk heeft geïnterviewd, om zo uit de eerste hand hun bijzondere ervaringen op te kunnen tekenen. Ik ben er trots op dat ik zelf ook met Palfreman heb mogen spreken, onder andere over ons onderzoek naar de effecten van sporten bij mensen met parkinson. In die gesprekken heb ik hem leren kennen als een buitengewoon inspirerende man, die op een bijzonder mooie manier kan verhalen over de ontdekkingen van clinici en onderzoekers.
Zonder overdrijven durf ik te stellen dat dit boek een ‘must read’ is voor iedereen die op wat voor manier dan ook betrokken is bij mensen met de ziekte van Parkinson. Het boek geeft een prachtig en veelzijdig overzicht, het levert nieuwe inzichten (ook voor vermeende experts zoals ik!), maar boven alles vormt het een enorme bron van motivatie om samen de mouwen verder op te stropen en de strijd aan te gaan om een betere wereld te creëren voor mensen met parkinson.
Bas Bloem
Hoogleraar neurologie Radboud Universiteit Nijmegen’